Pitala sam druge mame kako se godinama nose s Atopijskim dermatitisom i okolinom – u nastavku s vama dijelim što su mi rekle? Nije lako biti majka niti kada je dijete zdravo, a borba s dijagnozom bilo kojeg karaktera je zahtjevna. Atopijski dermatitis je vidljiva borba i često je slučaj da baš zato što ga svatko na ulici može vidjeti ljudi prilaze s lepezom savjeta, od izvrsnih travara i čudotvornih krema, do dobrih samostana i duhovnih obnova. Često se teže mamama i tatama boriti s okolinom, nego s dermatitisom.
Na Facebooku postoji jedna hvale vrijedna grupa u kojoj se nalaze majke (i pokoji otac) djece koja se bore s Atopijskim dermatitisom. Obzirom na to da naš sin ima tek 8 mjeseci, a da se s AD borimo od njegovog trećeg mjeseca života, evo što sam pitala druge mame koje borbu vode duži niz godina.
Kada ste otkrili AD i kada su vašu bebu prvi puta testirali?
S 10 mjeseci, a počelo je sve sa 6 mjeseci. Testiran je na moje veliko inzistiranje zbog kojeg sam zahvalna starijim adminicama grupe.
S 2 mjeseca je već imao suhe pečate po nozi ,ali pedijatar nije reagirao. Nikad nije testiran od strane liječnika. S tri godine smo napravili testove koji su nam bili dostupni na svoju ruku.
S 2 mjeseca je sve počelo, testirana je s 4 mjeseca, a trenutno ima 9 mjeseci.
S mjesec dana smo otkrili atopijski dermatitis, testirali smo se s cca 7 mjeseci (do tada je isključivo dojen ,a ja izbacila sve alergene iz prehrane).
Počelo s 4 mjeseca, lagano crvenilo na obrazima, da bi s 5 mjeseci nakon nicanja prvih zubića, počelo sa šaranjem po cijelom tijelu.
Oko mjesec dana smo imali prvi osip,lice i onda ubrzo cijelo tijelo. S godinu dana prvo testiranje,otkriveno jako puno nutritivnih i inhalatornih alergija od koji ništa nije prošlo do danas, a imamo skoro pa 6 godina.
S mjesec i pol otkrio pedijatar, s 3 mjeseca potvrdila dermatologica, malo prije njene 1. godine smo ju testirali, a do tada izbacili sve što smo sami vidjeli da smeta.
Koji je najbolji specijalist dermatolog u vašoj regiji na kojega ste naletjeli?
Nabrojala sam samo specijaliste koje su mame nabrojale, bez pojedinačnih opisa za svakog pojedinog specijalista. Za konkretne savjete kako do specijaliste doći, najbolje se raspitati u Facebook grupi direktno.
dr. Suzana Ozanić Bulić – Klaićeva, Zagreb
dr. Puzevski – pedijatar
Biljane Deretić – dermatolog, Prijedor
dr. Lalošević – dermatolog
dr. Pašić – imunolog
Dr. Nives Pustišek – Klaićeva, Zagreb
Sandra Šušak – Split
Dr. Lena Kotrulja, poliklinika Dermaplus
Koji je najbolji savjet koji ste dobili,a koji bi prenijeli drugim roditeljima?
Puno sam dobila savjeta u Facebook grupi, ja bi preporučila dijetu ako majka doji prvo, pa probiotike, svakodnevno čišćenje doma, bez tepiha i zavjesa, plišanaca i ostalih sakupljača prašine, samo pamuk na kožu i vlažne povoje.
Sve sto je na koži dolazi iznutra, dakle ni jedan dermatolog nije nešto ključno i presudno za atopijski. To je samo gašenje požara, dok se opet ne rasplamsa.
AD nije uzrok već posljedica stanja organizma. Potrebna je jaka disciplina da bi se stanje dovelo u mirovanje ,ali je izvedivo (bar je kod nas bilo). Ova grupa je ono što bih preporučila svakom roditelju jer smo mi ovdje dobili najviše informacija i bila je polazna točka našeg rješenja.
Od svih savjeta koje smo dobili najviše mi koristio: oboružati se strpljenjem. Kad sam prestala imati očekivanja da ću pronaći čudotvornu kremu od koje će sve nestati i prihvatila situaciju, postalo je lakše.
Najbolji savjet koji sam dobila je da se ne bojimo kortića.
Najbolji savjet sam sama sebi dala: mama ipak zna najbolje i slušajte sebe jer vi najbolje poznate svoje dijete. Ja sam odmah posumnjala na atopijski ,ali sam eto kontala da doktori ipak bolje znaju.
Kad smo došli do uvođenja hrane, bilo me strah ,a i sad je sa svime novim što uvodimo. Tek kad smo imali slučaj da je završio na hitnoj, rodbina i svi oko nas su me počeli malo ozbiljnije shvaćati, pa me pitaju što točno smije jesti.
Koji je najgori savjet i ono što nikome ne bi preporučili?
“Dijete je premalo za testiranje, da će to proći i samo neka sve jede neće mu biti ništa.”
“Pa kako su nekad djeca preživjela bez svih tih “kerefeka” oko njih. Pusti i proći će samo od sebe.”
“Daj mu da proba da preboli”
“Izliječit ćeš ga kremama”
“Na moj obraz dajte mu malo jaja pa ako zacrveni malo namažite, šteta da dijete bude uskraćeno za tu kvalitetnu namirnicu” – dijete alergično na jaje razred 6
Po meni su najgori savjeti da se bježi od kortića jer su oni svima kao najveće zlo, ali nije tako ako se pravilno koriste i nekad jedino oni mogu pomoći, nažalost. Potrebno je voditi evidenciju oko njih i neće biti problema kao što neki misle.
Što prvo pomislite kada vam netko na ulici pita “Što mu je/joj je to na koži? Zašto mu to ne namažeš nečim? “
Pomislim na neinformiranost. S takvim pitanjem je očigledno da se osoba nije srela s tim pa ni ne zna koja je to borba.
Mojem je bilo stvarno jako po licu, tijelu ma posvuda, stalno su nam ljudi pristupali da jadan, što mu je to, zašto je crven, istovremeno je imao šaka, usta, stopala plus dermatitis jaki, mame su doslovno sklanjale djecu od njega, ali sve je to ok, dok ti neka random osoba s ulice ne kaže zašto ga ne odvedeš doktoru ili na hitnu?!
Više ne mislim ništa, udahnem i odgovorim.
Ah, jedno vrijeme mi je ad bio glavna tema života di god sam posla, skoro sam oboljela na živce više. Mala je bila sva u ranama, nisam imala snage svima objasniti kaj je to, puno ljudi ni ne zna naravno za ad, pogotovo stariji. Onda nakon toga bio hrana i sve ostalo, pa čitaj u dućanu kaj ima u čemu, jedan sasvim drugi život od onoga u kojem sam živjela. Sad smo ufurani već, početak je bio težak.
Nismo imali takvih pitanja jer su ekcemi bili na nevidljivim mjestima ,ali imamo često savjete pa dajte mu malo da proba (nešto na što ima dokazanu alergiju)- niti se ne trudim više objašnjavati opasnost takvima, uzalud je!
Za kraj dijelim s vama
najveće mitove o Atopijskom dermatitisu:
*magične 3 godine kada alergije nestanu
*magičnih 7 godina kada alergije nestanu
*inhalatorne alergije se ne razvijaju prije godine dana
*ako jedno dijete ima AD/alergije imat će i druga djeca u obitelji
*testovi nisu pouzdani prije 3 godine
*upotreba kortikosteroida dovodi da se AD potisne i razvije astma
*sva djeca s AD i alergijama dobiju astmu